Begrippenlijst

De belangrijkste termen die je op deze site en in de zorg tegenkomt, in gewone taal uitgelegd — gegroepeerd per thema.

Het ziektebeeld

Alien limb (“vreemde ledemaat”)

Het gevoel dat een arm of hand niet meer bij je hoort, soms met bewegingen die de persoon niet zelf in gang zet. Een kenmerkend verschijnsel bij CBS.

Amyloïd

Een eiwit dat zich búiten de hersencellen ophoopt tot “plaques”, het handelsmerk van de ziekte van Alzheimer. In de zuivere vorm van CBS (CBD) is er géén amyloïd.

Apathie

Initiatiefverlies — “niet meer op gang komen”. Veel voorkomend bij CBS, en iets anders dan onwil.

Apraxie

Het onvermogen om een aangeleerde handeling nog uit te voeren (een deur openen, zwaaien op verzoek), terwijl spierkracht en gevoel intact zijn — het commando “komt niet aan”. Een van de meest kenmerkende verschijnselen van CBS.

Asymmetrie

Dat de klachten aan één lichaamshelft duidelijk sterker zijn dan aan de andere. Typisch voor CBS.

Basale ganglia (basale kernen)

Dieper gelegen hersenkernen die beweging soepel en gedoseerd maken. Samen met de hersenschors aangetast bij CBS.

CBD (corticobasale degeneratie)

De ziekte — de onderliggende afwijking met ophoping van het tau-eiwit — die pas na overlijden met zekerheid is vast te stellen. Zie ook CBS.

CBS (corticobasaal syndroom)

Het syndroom — het herkenbare patroon van klachten dat een arts bij leven vaststelt. Niet elke CBS berust op CBD.

Comorbiditeit

Het samen voorkomen van meerdere aandoeningen of levenslange kenmerken (bijvoorbeeld aangeboren doofheid of autistische kenmerken), die de diagnose kunnen maskeren.

Corticaal / hersenschors (cortex)

Betreffende de buitenste laag van de hersenen, waar denken, taal, waarneming en bewuste beweging worden geregeld.

Dysartrie

Moeilijk of onduidelijk spreken door verminderde controle over de spraakspieren.

Dysfagie

Slikstoornis — moeite om veilig te slikken. Bij CBS een gevaarlijke complicatie wegens het risico op aspiratie.

Dystonie

Een aanhoudende, onwillekeurige spierspanning die een ledemaat in een kromme, verwrongen stand trekt.

Frontotemporale dementie

Een groep hersenziekten die vooral gedrag en taal treffen; soms de onderliggende oorzaak van een CBS-beeld.

Levodopa (o.a. Prolopa)

Het standaardmedicijn bij de ziekte van Parkinson. Bij CBS werkt het nauwelijks — een uitblijvend effect is zelf een aanwijzing richting CBS.

Myoclonus

Korte, schokkerige, onwillekeurige spiertrekkingen, vaak in een hand.

Pseudobulbair affect

Onvrijwillig huilen, lachen of grimassen die niet overeenkomen met wat de persoon voelt. Kan pijn maskeren of ten onrechte als pijn worden gelezen.

PSP (progressieve supranucleaire paralyse)

Een verwante tauopathie die in een laat stadium sterk op CBS kan lijken (val- en slikproblemen).

Tau

Een eiwit dat normaal de “rails” in zenuwcellen stevig houdt. Bij CBD raakt het los, klontert samen en verspreidt zich van cel tot cel — de motor achter de ziekte.

Tauopathie

Verzamelnaam voor ziekten waarbij tau ontspoort, waaronder CBD, PSP en bepaalde frontotemporale dementie.

Zorg, inschaling & diensten

Aspiratie / stille aspiratie

Het “verkeerd” terechtkomen van voedsel, vocht of speeksel in de luchtwegen in plaats van de slokdarm. Stille aspiratie gebeurt zónder hoesten en blijft daardoor makkelijk onopgemerkt.

Aspiratiepneumonie

Longontsteking door aspiratie. Bij CBS een van de meest voorkomende directe doodsoorzaken.

Baseline

Een vastgelegde uitgangstoestand (bijvoorbeeld via het geriatrisch dagziekenhuis) waartegen alle latere evolutie wordt afgemeten.

BelRAI

Het sinds 2023 officiële instrument voor zorgzwaartebepaling en zorgplanning. Breder en continuer dan de KATZ; het stuurt het zorgplan.

Comfortzorg

Zorg gericht op comfort, waardigheid en welbevinden in plaats van op genezing. Bij CBS lange tijd de kern van goede zorg.

Ergotherapie

Begeleiding bij dagelijkse handelingen en hulpmiddelen, en advies over woningaanpassingen.

Geriatrisch dagziekenhuis

Een ziekenhuisafdeling die op één dag een volledig functioneel en cognitief onderzoek uitvoert (geriater, psycholoog, ergotherapeut) en zo een baseline oplevert.

KATZ-schaal

Een schaal die de zelfredzaamheid meet op zes domeinen (wassen, aankleden, toilet, mobiliteit, continentie, eten) plus oriëntatie. In het woonzorgcentrum bepaalt ze vooral de financiering.

Kinesitherapie

Bewegingsbehandeling; bij CBS onder meer voor functiebehoud en contractuurpreventie.

Logopedie

Behandeling van spraak-, taal- en slikproblemen. Bepaalt onder meer de aangepaste slikconsistentie.

Mantelzorger

Iemand die onbezoldigd en van dichtbij zorg draagt voor een naaste.

MDO (multidisciplinair overleg)

Formeel overleg tussen de betrokken zorgverleners — en vaak de familie — over de zorg voor een bewoner.

Overdrachtsdocument

Een beknopt, persoonsspecifiek blad dat de familie invult en meegeeft aan het zorgteam bij opname, zodat het meteen weet wat werkt en wat niet.

Personenalarm

Een toestel waarmee de persoon zelf hulp kan oproepen bij nood.

Respijtzorg

Tijdelijke overname van de zorg, zodat de mantelzorger even op adem kan komen.

Sondevoeding (PEG)

Voeding via een slangetje rechtstreeks naar de maag. Bij ver gevorderde CBS is er geen bewezen levensverlenging (zie fase 4).

Vlaamse sociale bescherming / basistegemoetkoming

Het Vlaamse systeem dat, via de zorgkassen, een tegemoetkoming voor zorg uitbetaalt aan onder meer woonzorgcentra.

Woonzorgcentrum (WZC)

Een voorziening voor langdurig verblijf met zorg (vroeger “rusthuis”).

Woonzorglijn

Het aanspreekpunt van het Departement Zorg voor klachten over woonzorgvoorzieningen in Vlaanderen.

Zorgkas

De instantie die de tegemoetkoming van de Vlaamse sociale bescherming beheert en uitbetaalt.

Juridisch & levenseinde

Actueel euthanasieverzoek

Een euthanasieverzoek dat de persoon op het moment zelf, wilsbekwaam, uit (verbaal of non-verbaal). Bij CBS sluit het venster hiervoor vroeg.

Bewindvoering

Een door de vrederechter aangestelde bescherming voor wie zijn zaken niet meer zelf kan regelen — de zwaardere terugvaloptie als er geen zorgvolmacht is.

Centraal Register van Lastgevingsovereenkomsten (CRL)

Het register waarin een zorgvolmacht geregistreerd moet zijn om geldig te blijven op het moment dat de persoon wilsonbekwaam wordt.

Euthanasie

Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op verzoek van de patiënt, binnen de wettelijke voorwaarden.

Lasthebber

De persoon die via een zorgvolmacht gemachtigd is om in naam van iemand anders te handelen.

LEIF (LevensEinde InformatieForum)

Een organisatie met onafhankelijke informatie en begeleiding rond het levenseinde.

Negatieve wilsverklaring

Een vooraf opgestelde, bindende weigering van welomschreven behandelingen (bijvoorbeeld sondevoeding of reanimatie), die geldt zodra de persoon wilsonbekwaam is.

Vertegenwoordiger

Wie de patiëntenrechten uitoefent wanneer de patiënt wilsonbekwaam is, en dan mee beslist over de zorg.

Vertrouwenspersoon

Wie een wilsbekwame patiënt bijstaat (aanwezig zijn, dossierinzage) maar niet in zijn plaats beslist.

Voorafgaande wilsverklaring euthanasie

Een vooraf opgestelde euthanasieverklaring die enkel geldt bij onomkeerbaar coma — en dus de late CBS-fase níét dekt.

Wet Patiëntenrechten

De wet die de rechten van de patiënt tegenover zorgverleners regelt (onder meer inzage in het dossier, toestemming, en vertegenwoordiging).

Wilsbekwaamheid

Het vermogen om te begrijpen, af te wegen en een wil te vormen. Iets anders dan het kunnen uiten van die wil — bij CBS een cruciaal onderscheid.

Zorgvolmacht

Een overeenkomst waarbij iemand, zolang wilsbekwaam, aan een of meer lasthebbers de bevoegdheid geeft om later in zijn naam te handelen — voor financiële en/of persoonsgebonden zaken.